Notiziario

Con la firma del Decreto per l'attuazione delle norme sul "silenzio assenso" previste dalla legge 91 del 1999 sulla donazione e il trapianto di organi, il Ministro Giulia Grillo ha fatto un passo atteso da venti anni e che sarà sicuramente molto utile per il miglioramento della donazione e dei trapianti in Italia. L'AIDO – Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule -, afferma la Presidente Nazionale Flavia Petrin, esprime apprezzamento per questo importante passo avanti nel settore della donazione e dei trapianti, e pieno sostegno al Ministero e al Centro Nazionale Trapianti per l'attuazione della campagna di informazione dei cittadini italiani che il Ministro Grillo ha chiaramente posto alla base per l'attuazione del Decreto in tema di silenzio-assenso, impegno a fianco delle Istituzioni sanitarie e politiche che AIDO si è già assunto con il Progetto “Una scelta in Comune” e con la campagna “Diamo il Meglio di Noi”. "Credo – afferma la Presidente Petrin, che l'AIDO, attiva da oltre 46 anni in tutta Italia, possa rappresentare, grazie ai suoi iscritti, che sono circa 1 milione e 400 mila, e in particolare agli oltre 10 mila volontari attivi, un valido supporto per ogni seria campagna di informazione affinché il Decreto sul silenzio-assenso rappresenti concretamente un significativo passo avanti e permetta così di far crescere le donazioni e i trapianti, dando finalmente una risposta alle circa 9 mila persone che ogni anno sono in lista d'attesa per un organo che permetta di continuare a vivere con piena dignità sociale e civile."

Flavia Petrin Presidente AIDO Nazionale

15/11/2014

L’intervento è stato reso possibile grazie ad una nuova metodica messa a punto proprio al Policlinico di Milano.

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In tutto il mondo, le politiche di donazione di organi, tessuti e cellule, variano notevolmente. Ci si è dunque chiesto se sia preferibile avere un sistema di donazione dove le persone hanno la possibilità di esprimere un opt-in o un sistema basato sul cosiddetto opt-out. Ovvero, è meglio un sì esplicito o una donazione “automatica” quando non viene dichiarato il no?

Per rispondere al quesito, un team di ricercatori del Regno Unito ha analizzato i protocolli e le norme che regolano la dichiarazione di volontà sulla donazione di 48 Paesi, per verificare quale approccio funzioni meglio.

Con un sistema di opt-in le persone devono dichiarare in vita il loro sì alla donazione mediante i sistemi previsti nei diversi Paesi.
Nei sistemi opt-out, la donazione degli organi si verifica automaticamente a meno di una specifica opposizione lasciata in vita.

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Sabato 05/05/2012 si è tenuta l’ASSEMBLEA REGIONALE AIDO

per la nomina delle nuove cariche direttive relative al quadriennio 2012-2015.

Grazie al lavoro svolto dal Gruppo Comunale di Bari in quest’ultimo quadriennio, un significativo riconoscimento è stato attribuito ad alcuni componenti del nostro direttivo:

 

PASQUALE BRUNO

Componente del Consiglio Direttivo Regionale con incarico di Addetto Stampa

 

COSTANTINO FUIANO

Componente del Consiglio Direttivo Regionale con incarico di Amministratore

 

VITO SCAROLA

PRESIDENTE REGIONALE

 

Il Gruppo Comunale di Bari pertanto augura al Direttivo Regionale ed al Presidente Regionale un proficuo lavoro a sostegno della missione che l’AIDO si propone:

“dare vita… alla vita”.

 

La segreteria del Gruppo Comunale AIDO di BARI

Giorgia : La storia della mia rinascita
Un grande cantautore italiano, diceva : “La vita è un dono legato a un respiro, dovrebbe ringraziare chi si sente vivo” .
Questo dono è il dono più grande che ognuno di noi ha ricevuto e va rispettato, amato e tutelato!
Io penso e spero di averlo sempre fatto nel migliore dei modi e oggi devo meritarlo ancora di più perché la vita mi è stata donata ben 2 volte! . E' un dono che si deve accettare, condividere poi restituire. Qualcuno ha accettato questo dono, lo ha condiviso con i suoi amici, familiari e quando il suo percorso terreno è finito, purtroppo in modo irreversibile ha deciso di condividere la vita con me donandomi il suo cuore. Un vero Angelo. Ora condivide con me la mia quotidianità, i miei progetti, le mie difficoltà, le mie gioie e i miei affetti. Aveva scelto di donare gli organi , era giovane, ma parlò con i suoi fratelli esprimendo la sua volontà di donare la vita a qualcuno un giorno, voleva donarsi a chi mai su questa terra avrebbe conosciuto, ma che avrebbe un giorno incontrato, li dove io gli correrò incontro, fra 100 anni, per sentire un suo parere sul tipo di vita che ho condotto avendo provano sempre a fare di questo dono un prezioso utilizzo.
Ma come sono arrivata a lui? Sono nata malata? Mi sono ammalata all’improvviso?
Sono domande alle quali una risposta non c’è, non si è mai arrivati a una conclusione, non si è mai capito se la mia cardiomiopatia era congenita o virale. Quello che so è che ho condotto una vita assolutamente normale per 15 anni. Ho praticato uno sport, stavo benissimo, ero una pazzerella che era molto difficile fermare . Volevo fare tantissime cose, avevo mille sogni, avevo le mie giornate piene di impegni e in casa da parenti e amici ero considerata come una macchinetta piena di vita . Qualcuno diceva che le mie pile non si scaricavano mai, ero instancabile eppure. . .
Eppure un giorno come gli altri dopo aver salito delle scale persi i sensi . Ero con mio fratello il mio grande amore, il mio grande complice! Chiesi a lui di omettere quella banale sincope ai miei genitori, soprattutto a papà che è medico . Gli spiegai che ero convinta che il mio svenimento fosse legato a una carenza di ferro, di calcio . Provai a fargli capire che non era nulla di grave,che i miei mi avrebbero portato in ospedale per farmi il prelievo del sangue, cosa che mi faceva e fa tanta paura ,che sarebbe stato tutto inutile perché io stavo bene . Marco non mi assecondò e così lui si aggiudica il premio di primo angelo . Il primo a salvarmi la vita è stato lui dicendo tutto ai miei genitori! Mio padre tornò da lavoro, mi raggiunse nella sua camera da letto dove io ero comodamente stesa nel loro lettone e dove lo accolsi con un sorriso a 3mila denti nella speranza di fargli capire che stavo bene, anzi benissimo e che non doveva farmi fare nessun accertamento. Solitamente il mio sorriso , i miei occhi lo conquistano sempre, ma quel pomeriggio non riuscivo proprio a portare nessuno dalla mia parte, e così lui scelse di farmi fare il tanto temuto prelievo del sangue! Le analisi erano perfette , allora perché ero svenuta? Aavevo appena preso un caffè dolce, non poteva essere un calo di zuccheri! L’anemia era da escludere perché le analisi erano perfette . Un momento di normale stanchezza, debolezza nel caso mio era da esludere non sapevo cosa fosse la stanchezza.. avevo quindici anni !
Ma qualcosa al mio grande papà, al mio grande medico non tornava . Avevo salito delle scale, avevo avvertito un forte mal di testa in quel bar che era impregnato di fumo . Il fumo fa ossigenare meno il cervello e sotto sforzo un cuore malato anche può ossigenare male il cervello causando così uno svenimento . I secondi angeli ,i miei genitori, decisero di portarmi in clinica e li avrei dovuto fare qualche esame strumentale, elettroencefalogramma, elettrocardiogramma . L’unica notizia per me terribile fu che dovevano farmi per forza un prelievo del sangue, trattandosi di un day ?hospital, non potevano astenermi da un’analisi compresa. Seconda tragedia . Panico , paura , pianti e poi finalmente un letto bianco sul quale prender pace nell’attesa di un buon pranzo a casa! Dovevano farmi un semplicissimo elettrocardiogramma e poi questi dubbi, per me inutili, ma che avevano i miei genitori potevano essere solo un brutto ricordo di due strani giorni su quel letto. Invece ci rimasi molto più del previsto. Quel momento si trasformò da un momento di assoluta calma, quiete a un momento di panico, di scoperte, di novità , di cambiamenti .
Quel tracciato dell’elettrocardiogramma fu ripetuto più e più volte dai miei cari dottori dell’Ospedalea Villa Verde di Taranto e i loro volti e i volti dei miei genitori avevano impressa la mia diagnosi . I loro occhi lucidi, le loro labbra bianche rivolte verso il basso, le loro mani sudate parlavano chiaro . C’era qualcosa di serio, Giorgia era in pericolo!
A Taranto non si poteva fare una diagnosi precisa ma all’Ospedale Bambin Gesù di Roma un medico di Taranto, il dottor Giannico , Primario del Reparto di Cardiologia, mi aspettava il giorno dopo per un day?hospital urgente.
Avvisai le mie amiche, mio fratello, il ragazzo dal quale ero a soli 15 anni infatuata e dissi loro, questa volta con meno ottimismo, che la mia diagnosi non era chiara e per questo dovevo andare a Roma per farmi l’ennesimo prelievo del sangue e altri accertamenti .
Arrivai a Roma e entrai in quella che oggi è la mia seconda casa , i controlli divennero sempre più costanti, una volta alla settimana , massimo ogni 2 .
Mi fu vietato di salire le scale, di fare sport, di ballare alle feste, di portare dei pesi(zaino con i libri compreso), di evitare forti emozioni. Mi fu chiesto di vivere una vita sedentaria, ma non è stata questa richiesta la cosa che ricordo con maggior dolore. Ricordo quei giorni come giorni privi di aspettative, sogni, ambizioni, progetti. Allontanai quello che poi è stato un grande amore, dopo il trapianto per 4 anni, perché con lui non potevo progettare un futuro, perché per me non cera, figuriamoci per… noi. I miei genitori non trovavano il coraggio per dirmi cosa avevo e a cosa andavo incontro, ma lo scopri da sola dai libri di medicina di papà. Lessi la mia diagnosi a Roma ,cardiomiopatia restrittiva e studiando capii che ero destinata a morire se non fosse arrivato un cuore a salvarmi !
Bloccai mio padre sul suo letto una domenica mattina, col mio solito sorriso gli dissi che avevo capito tutto, che ero serena ma che dovevamo muoverci perché io dovevo entrare presto in lista di attesa per rinascere e tornare a vivere e sognare! Lui rimase basito,attonito. Rimase ammutolito, mi fissava. Pochi attimi, una grande paura di sentirmi dire che non era così e che per me non cera niente da fare, poi fortunatamente mi sorrise dicendomi: si amore , c’è questa seria probabilità del trapianto,non sapevamo come dirtelo, se vuoi ti spiego cos’è e poi diciamo a mamma che sai tutto . Gli dissi che sapevo tutto, che ero preparata avevo visto anche alcune immagini dell’intervento e che potevamo andare a dirlo a mamma . Era sconvolto. Forse oggi capisco che in realtà gli avevo levato un peso, ma non il più grande. Quello vero..la paura di perdermi!. Anche a mamma levai questo piccolo peso, provavo a fare di tutto per rendere loro più leggeri. Immaginavo la loro vita senza di me , e ridevo, non era possibile sarebbe stata troppo vuota e triste, dovevo farcela! Ho creduto dal primo momento, ho sperato e non ho mai perso il sorriso e la voglia di vivere. Il 13 agosto del 2005 una chiamata dal Bambin Gesù, cera un cuore compatibile per me . Io ero li, piccolina quindicenne con i miei cugini, alla festa del mio cuginetto preferito . Avevo in mano un trancio di pizza e lui, il padre migliore dell’universo, mi disse: amore non puoi mangiare, ci hanno chiamati da Roma è arrivato il cuor , non puoi più mangiare e bere. Lo diceva sconvolto,l o erano tutti d'altronde! Mamma, nonna, Marco il mio amore! E io? Iniziai a ballare, salutare i miei zii mostrando loro la parte superiore del mio torace e dicendo loro che presto avrei avuto li un gioiello! Un mio zio mi disse non ballare , non puoi. Gli risposi che stavo andando a sostituire quel cuore, che tanto continuo ad amare, ma che dovevo lasciar andar via per vivere! Tornammo a casa per prendere le valige , iniziò la prima processione di amici e parenti e io al centro del salone con la chitarra . Non so suonare, era un modo per sentirmi viva, uguale ai miei coetanei che suonavano e si divertivano. Salimmo sull’aereo e li raggiunsi mamma per darle una lettera scritta da me, di getto come sempre, per star vicini loro anche in quelle ore! Una lettera vivace, lung , che iniziava con una esclamazione : eccomi!!!! . Volevo esserci anche in quelle ore! Chiedevo loro di resistere, di aspettarmi e dicevo che era divertente pensare che per 4?5 ore tantissime persone erano bloccate pensando a me . A me che combattevo tra la vita e la morte e mi univo al mio donatore per sempre. Arrivammo al Bambin Gesù, per l’ultima volta da malata, mi disinfettarono e io chiesi di giocare a carte con mio fratello mentre preparavano la sala operatoria perché volevo star loro vicino fino all’ultimo secondo! Dopo aver parlato col chirurgo e l’anestesista e dopo aver fatto loro le mie solite mille domande, presi le carte e vinsi una partita di burraco con un formidabile burraco puro di assi . Bravura o Marco era sconvolto? Appena conclusa la partita mi chiamarono per scendere in sala operatoria e mi fecero stendere su una barella, mi distesi e passi dal corridoio guardando negli occhi papà, mamma e mio cugino Nico a destra e alla sinistra zia Gabriella e nonna e infine alla punta del mio letto c’era lui Marco che vedevo sempre più lontano ma sentivo sempre più vicino.
Trapianto eseguito e riuscito perfettamente, ero quasi tornata a esser come lui normale e potevo finalmente tornare a giocare e sfrenarmi con lui! Michele e io siamo da oltre 5 anni una sola persona, io sono pian piano tornata a essere instancabile come prima . Ho dei sogni, dei progetti, delle ambizioni, posso fare sport, posso ballare alle feste e in discoteca, posso vivere! Vivere una vita assolutamente normale! Qualcuno da lassù aveva deciso che Il mio angelo doveva interrompere la sua vita terrena quella sera e davanti a quel qualcuno siamo tutti purtroppo impotenti. Ma se lui e la sua famiglia non avessero detto si alla donazione dei suoi organi, oggi qui con voi non ci sarei neanche io! Questo è ciò su cui riflettere.
Colgo l’occasione per ringraziare tutte le persone che mi sono state vicino, in modo particolare i miei familiari unici e insostituibili e per ringraziare la famiglia del mio angelo alla quale voglio un bene infinito!!?

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VitoScarola

Sconosciuto fino a sessant’anni fa, quando era considerato pura fantascienza, il trapianto di organi rappresenta una delle grandi conquiste della medicina moderna. Forse la più grande degli ultimi anni! Il trapianto è una terapia consolidata, spesso l’unica possibile per la cura di alcune patologie ma è anche l’unica che dipende da un gesto volontario e gratuito:
“la donazione degli organi e dei tessuti dopo la morte”.
Il trapianto, cioè la sostituzione di un organo non funzionante con un organo nuovo, è una efficace terapia per alcune gravi malattie che colpiscono gli organi o tessuti del corpo umano e che non sono curabili in altro modo.
Decidere di donare i propri organi e tessuti, dopo la morte, è un gesto di grande generosità. Così facendo si dà ad un paziente, in molti casi in fin di vita, la possibilità di salvarsi o migliorare la qualità della sua vita.
Significa soprattutto scegliere di vivere in una società dove il trapianto sia una opportunità terapeutica concreta. Ognuno di noi potrebbe aver bisogno, un giorno, di essere curato con un trapianto.
L’atto della donazione quindi rappresenta la massima espressione della solidarietà umana in quanto restituisce la vita attraverso il dono personale di una parte di sè.
Prevedere la possibilità di donare i propri organi, comunicare questa volontà ai propri cari, è un gesto di altruismo e di civiltà, una cautela da adottare esattamente come quando si fa testamento, nei momenti in cui ci sembra che questa possibilità sia ben di là da venire.
La vita è pur sempre uno dei più grandi miracoli, ma anche uno dei più grandi misteri del Creato. Dono meraviglioso, essa appartiene all’uomo affinché ne disponga nel migliore dei modi e tra questi c’è, indiscutibilmente, la possibilità di fare dono della propria vita anche dopo che essa cessa il suo percorso terreno. Appunto attraverso la donazione degli organi. Un gesto la cui nobiltà profonda ha, tra i tanti, il compito di ricordare che, se l’uomo non può farsi Dio, è però stato creato per agire in funzione di un progetto più grande di lui. E in questo progetto rientra anche la possibilità di far “proseguire” le esistenze altrui.
L’impegno verso l’Uomo e la Società non deve essere soltanto un bel sogno ma la certezza di realizzare qualcosa di concreto a beneficio della stessa società. Educare alla donazione degli organi, dei tessuti e del sangue placentare, significa professare
” l’Etica della solidarietà ”.
In questa riscoperta del grande valore della Solidarietà, l’AIDO , Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, rappresenta un modello trainante, portando il problema nella Società, nei Posti di Lavoro, nella Scuola con un programma di educazione che, oltre a focalizzare l’attenzione sull’atto medico o il trionfo della tecnologia, incentra i riflettori sul valore etico e sociale della donazioni, a scopo terapeutico.
Un particolare impegno è stato messo in campo dal Gruppo Comunale di Bari che, dopo alcuni anni di assenza, si sta rendendo protagonista di numerose iniziative. Il nuovo Gruppo, infatti, con lo stimolo e la collaborazione del Centro Regionale Trapianti diretto dal professore Francesco Paolo Schena, è impegnato in una importante campagna di sensibilizzazione poichè l’attuale contesto regionale attesta un 40% di oppositori alla donazione con circa 1.000 persone in attesa di un trapianto di organi. Numeri che fanno rabbrividire se si pensa che, nella maggior parte dei casi, il rifiuto a donare è dovuto a non conoscenza, a vecchi
pregiudizi delle generazioni più adulte. Ed anche a tendenziali disinformazioni.
Bisogna dunque agire, oltre che con la mente, soprattutto con il cuore, perché solo l’amore per il prossimo, e in special modo per quello che soffre, può indicarci la via più giusta da seguire. Gli uomini acquistano maggiore consapevolezza del ruolo di esseri liberi quando si insegna loro la verità, la natura delle cose.
Questo il compito che l’Aido si prefigge: trasmettere la ”verità” per consentire ad ognuno di esercitare il ”libero arbitrio”, all’insegna della solidarietà e nel rispetto di certi immutabili valori.

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